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21 de junio Día Mundial del ELA, una enfermedad que esconde su cura

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El popular escritor y humorista gráfico argentino, Roberto Fontarrosa, nació en la ciudad de Rosario en el año 1944. Fue el padre de personajes inmortales, como Boogie el Aceitoso e Inodoro Pereyra, el Renegáu, les dio vida en incontables viñetas. Escribió docenas de libros de cuentos, novelas y crónicas deportivas.

Sin dudas fue uno de los hombres más queridos y respetados de la cultura argentina de las últimas décadas. En el año 2003 los médicos le informaron que padecía de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), esta enfermedad neuromuscular limitante lo llevo a perder paulatinamente su movilidad.

En enero del 2007 anunció que dejaría de dibujar sus historietas y finalmente falleció el 19 de julio de ese mismo año debido a una insuficiencia respiratoria, producto de su enfermedad. Su despedida fue acompañada por cientos de ciudadanos comunes, escritores, actores y autoridades de la política nacional.

El paciente más conocido mundialmente con ELA fue el científico británico Stephen Hawking, quien fue diagnosticado a sus 21 años de edad. Según contaba el propio Hawking, durante su tercer año de universidad se notaba especialmente torpe porque tropezaba con asiduidad.

Tras varias pruebas, el diagnóstico fue ELA; a pesar de que el pronóstico de vida no era bueno logró convivir con este mal por más de 50 años, algo inusual para la evolución de la enfermedad, convirtiéndose en un ejemplo de superación. Finalmente, en el año 2018 falleció a sus 76 años.

En el año 2014 se realizó la campaña solidaria “Ice Bucket Challenge”, impulsada por el exjugador de béisbol profesional Peter Frates, quien fue diagnosticado de ELA a los 27 años.

El reto tuvo una gran repercusión mediática y permitió que la enfermedad se hiciera conocida mundialmente. Consistía en echarse un balde de agua fría en la cabeza, subir el video a una red social, donar dinero a la causa e invitar a amigos a hacerlo.

Participaron muchos famosos entre ellos Lionel Messi, Shakira, David Beckam, Justin Bieber, Lady Gaga, Steven Spielberg y Bill Gates, lo recaudado fue donado a la Asociación de ELA en los EEUU para que se continúe investigando sobre la enfermedad y una posible cura.

Este 21 de junio es el Día Mundial de la ELA y durante todo el mes se llevan a cabo, en todas partes del mundo, distintas actividades que buscan concientizar sobre esta enfermedad.

La ELA también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig (por el famoso jugador de beisbol estadounidense que la padeció) y enfermedad de Charcot (por el médico francés que la describió por primera vez en 1874).

Es una enfermedad neurodegenerativa que produce la muerte de neuronas motoras del cerebro y médula espinal, ocasionando una parálisis muscular progresiva con gran atrofia y rigidez de los músculos afectados.

La ELA afecta a 2 personas cada 100.000 habitantes por año, prevalece entre los 40 y 70 años de edad y es más frecuente en hombres que en mujeres.

Los síntomas que produce son:

* Debilidad muscular en las extremidades con tropiezos y caídas, torpeza en las manos y dificultad para vestirse.

* Compromiso del habla, la masticación, el tragar o la respiración.

* Sensación de cansancio y pesadez en los músculos afectados.

* Rigidez y calambres musculares.

* Depresión o trastornos de la conducta, estos puede aparecer con el tiempo, debido al deterioro progresivo que produce la enfermedad.

Los únicos órganos que no se ven afectados son la vista, el tacto, el oído, el gusto y el olfato, así como los músculos oculares. Los síntomas y la forma de progresión de la enfermedad puede variar de un paciente a otro.

La causa de esta patología aún se desconoce, aunque hay varios genes identificados. Existe una forma de ELA hereditaria, pero es poco frecuente, el 90 % de los casos se presentan sin antecedentes familiares de esta enfermedad.

Hasta el momento la ELA no tiene cura, pero contamos con fármacos que ayudan a tratar los síntomas y a prolongar el tiempo de vida de los pacientes, según la etapa de la enfermedad en la que se encuentren.

Por Diana Goyochea, médica neuróloga, MPRN 6664 ME 1988 dianagoyochea.23@gmail.com

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