Hace poco se conoció el caso de Cata una niña de 12 años que padece de un síndrome llamado CKL5, por lo que su familia realizó un pedido a la comunidad para dar con un traje ortopédico que necesita para su movilidad.

En una entrevista con Luciana Carbajal, mamá de Cata, nos comentó la situación actual de Cata y nos explicó todo sobre la enfermedad que padece la pequeña y como se puede colaborar con ellas.

“Cata padece de una enfermedad rara, metabólica, se trata de un retraso madurativo severo. Este síndrome generalmente se produce en niñas más que en varones y uno de los principales síntomas clínicos son las convulsiones”, explicó Luciana.

Esta enfermedad que padece Cata, llamada CKL5, provoca convulsiones refractarias, se trata de una epilepsia que no tiene tratamiento y lamentablemente existen casos que donde las convulsiones diarias suelen ser muchas.

“Cata en este momento está bastante controlada, pero tiene convulsiones todos los días. Ha tenido episodios en los que ha sufrido más de 80 convulsiones en un día. Sin embargo, hoy en día ella está muy bien, pero es una nena que tiene dependencia total porque su retraso es severo.”, comentó Luciana.

Cata cuenta con un equipo médico que la acompaña, actualmente recibe asistencia privada ya que resulta difícil conseguir turnos en la parte pública “Cata recibe asistencia en Buenos Aires, en el Garraham, a través del sector público, que es donde generalmente se atienden la mayoría de los casos con este síndrome.” destaco Luciana.

Es una enfermedad que la padecen personas de todas las edades, desde adolescentes de 19 años hasta niños y bebés. Las familias de quienes padecen esta condición, necesitan que los profesionales estén realmente capacitados sobre sobre el tema.

Actualmente en Argentina son 16 familias, ya que dar con el diagnóstico a veces no es tan fácil. Las familias de roca con niños que padecen esta condición, tienen una página de instagram @cdkl5.argentina , a la cual se pueden comunicar y pueden conocer más de la enfermedad.

Cata actualmente puede asistir a la escuela, va a una escuela para niños con discapacidad, ya que necesita de un acompañamiento permanente. Si bien Luciana explica que la condición de la pequeña está controlada y todo el tiempo recibe el cuidado de su familia, resulta fundamental que puedan conseguir el traje para su tratamiento.

 “Lo que estamos necesitando es un traje que se llama SPÌO, es un traje que tiene que ser de un tamaño especial. Actualmente no está entrando al país por el tema de las importaciones. Debido a la situación económica del país es muy difícil que ingrese, directamente las ortopedias no lo están cotizando”

La importancia de este traje está en que permite entregar información sensorial al cuerpo y mantener una postura, lo que resulta muy importante para evitar el deterioro físico de la niña y ayudarle en el día a día a Cata.

 Luciana está buscando quien tenga este trajecito, alguien que haya usado este implemento ortopédico, ya generalmente suelen tener muy poco uso porque los niños van creciendo.

“Nosotros no estamos pidiendo plata, no necesitamos de ese tipo de colaboraciones realmente. De hecho, esto es un elemento que no podría cubrir la obra social, por la situación del país está complicadísimo conseguirlo y si consigue, tarda mucho en entrar” resalto Luciana.

Esta enfermedad suele manifestarse de manera más severa en mujeres, si bien pueden padecerla ambos géneros, resulta ser más difícil de compensar los síntomas en mujeres.

De esta forma, Luciana mamá de Cata hace un llamado a la solidaridad de la comunidad del Alto Valle y pide a quien pueda colaborar con el traje, o sepa de información que pueda serle de utilidad para los elementos ortopédicos que necesita Cata comunicarse al número teléfono 299155487307 o  comunicarse al instagram @cdkl5.argentina.

Hace poco se conoció el caso de Cata una niña de 12 años que padece de un síndrome llamado CKL5, por lo que su familia realizó un pedido a la comunidad para dar con un traje ortopédico que necesita para su movilidad.

En una entrevista con Luciana Carbajal, mamá de Cata, nos comentó la situación actual de Cata y nos explicó todo sobre la enfermedad que padece la pequeña y como se puede colaborar con ellas.

“Cata padece de una enfermedad rara, metabólica, se trata de un retraso madurativo severo. Este síndrome generalmente se produce en niñas más que en varones y uno de los principales síntomas clínicos son las convulsiones”, explicó Luciana.

Esta enfermedad que padece Cata, llamada CKL5, provoca convulsiones refractarias, se trata de una epilepsia que no tiene tratamiento y lamentablemente existen casos que donde las convulsiones diarias suelen ser muchas.

“Cata en este momento está bastante controlada, pero tiene convulsiones todos los días. Ha tenido episodios en los que ha sufrido más de 80 convulsiones en un día. Sin embargo, hoy en día ella está muy bien, pero es una nena que tiene dependencia total porque su retraso es severo.”, comentó Luciana.

Cata cuenta con un equipo médico que la acompaña, actualmente recibe asistencia privada ya que resulta difícil conseguir turnos en la parte pública “Cata recibe asistencia en Buenos Aires, en el Garraham, a través del sector público, que es donde generalmente se atienden la mayoría de los casos con este síndrome.” destaco Luciana.

Es una enfermedad que la padecen personas de todas las edades, desde adolescentes de 19 años hasta niños y bebés. Las familias de quienes padecen esta condición, necesitan que los profesionales estén realmente capacitados sobre sobre el tema.

Actualmente en Argentina son 16 familias, ya que dar con el diagnóstico a veces no es tan fácil. Las familias de roca con niños que padecen esta condición, tienen una página de instagram @cdkl5.argentina , a la cual se pueden comunicar y pueden conocer más de la enfermedad.

Cata actualmente puede asistir a la escuela, va a una escuela para niños con discapacidad, ya que necesita de un acompañamiento permanente. Si bien Luciana explica que la condición de la pequeña está controlada y todo el tiempo recibe el cuidado de su familia, resulta fundamental que puedan conseguir el traje para su tratamiento.

 “Lo que estamos necesitando es un traje que se llama SPÌO, es un traje que tiene que ser de un tamaño especial. Actualmente no está entrando al país por el tema de las importaciones. Debido a la situación económica del país es muy difícil que ingrese, directamente las ortopedias no lo están cotizando”

La importancia de este traje está en que permite entregar información sensorial al cuerpo y mantener una postura, lo que resulta muy importante para evitar el deterioro físico de la niña y ayudarle en el día a día a Cata.

 Luciana está buscando quien tenga este trajecito, alguien que haya usado este implemento ortopédico, ya generalmente suelen tener muy poco uso porque los niños van creciendo.

“Nosotros no estamos pidiendo plata, no necesitamos de ese tipo de colaboraciones realmente. De hecho, esto es un elemento que no podría cubrir la obra social, por la situación del país está complicadísimo conseguirlo y si consigue, tarda mucho en entrar” resalto Luciana.

Esta enfermedad suele manifestarse de manera más severa en mujeres, si bien pueden padecerla ambos géneros, resulta ser más difícil de compensar los síntomas en mujeres.

De esta forma, Luciana mamá de Cata hace un llamado a la solidaridad de la comunidad del Alto Valle y pide a quien pueda colaborar con el traje, o sepa de información que pueda serle de utilidad para los elementos ortopédicos que necesita Cata comunicarse al número teléfono 299155487307 o  comunicarse al instagram @cdkl5.argentina.

Hace poco se conoció el caso de Cata una niña de 12 años que padece de un síndrome llamado CKL5, por lo que su familia realizó un pedido a la comunidad para dar con un traje ortopédico que necesita para su movilidad.

En una entrevista con Luciana Carbajal, mamá de Cata, nos comentó la situación actual de Cata y nos explicó todo sobre la enfermedad que padece la pequeña y como se puede colaborar con ellas.

“Cata padece de una enfermedad rara, metabólica, se trata de un retraso madurativo severo. Este síndrome generalmente se produce en niñas más que en varones y uno de los principales síntomas clínicos son las convulsiones”, explicó Luciana.

Esta enfermedad que padece Cata, llamada CKL5, provoca convulsiones refractarias, se trata de una epilepsia que no tiene tratamiento y lamentablemente existen casos que donde las convulsiones diarias suelen ser muchas.

“Cata en este momento está bastante controlada, pero tiene convulsiones todos los días. Ha tenido episodios en los que ha sufrido más de 80 convulsiones en un día. Sin embargo, hoy en día ella está muy bien, pero es una nena que tiene dependencia total porque su retraso es severo.”, comentó Luciana.

Cata cuenta con un equipo médico que la acompaña, actualmente recibe asistencia privada ya que resulta difícil conseguir turnos en la parte pública “Cata recibe asistencia en Buenos Aires, en el Garraham, a través del sector público, que es donde generalmente se atienden la mayoría de los casos con este síndrome.” destaco Luciana.

Es una enfermedad que la padecen personas de todas las edades, desde adolescentes de 19 años hasta niños y bebés. Las familias de quienes padecen esta condición, necesitan que los profesionales estén realmente capacitados sobre sobre el tema.

Actualmente en Argentina son 16 familias, ya que dar con el diagnóstico a veces no es tan fácil. Las familias de roca con niños que padecen esta condición, tienen una página de instagram @cdkl5.argentina , a la cual se pueden comunicar y pueden conocer más de la enfermedad.

Cata actualmente puede asistir a la escuela, va a una escuela para niños con discapacidad, ya que necesita de un acompañamiento permanente. Si bien Luciana explica que la condición de la pequeña está controlada y todo el tiempo recibe el cuidado de su familia, resulta fundamental que puedan conseguir el traje para su tratamiento.

 “Lo que estamos necesitando es un traje que se llama SPÌO, es un traje que tiene que ser de un tamaño especial. Actualmente no está entrando al país por el tema de las importaciones. Debido a la situación económica del país es muy difícil que ingrese, directamente las ortopedias no lo están cotizando”

La importancia de este traje está en que permite entregar información sensorial al cuerpo y mantener una postura, lo que resulta muy importante para evitar el deterioro físico de la niña y ayudarle en el día a día a Cata.

 Luciana está buscando quien tenga este trajecito, alguien que haya usado este implemento ortopédico, ya generalmente suelen tener muy poco uso porque los niños van creciendo.

“Nosotros no estamos pidiendo plata, no necesitamos de ese tipo de colaboraciones realmente. De hecho, esto es un elemento que no podría cubrir la obra social, por la situación del país está complicadísimo conseguirlo y si consigue, tarda mucho en entrar” resalto Luciana.

Esta enfermedad suele manifestarse de manera más severa en mujeres, si bien pueden padecerla ambos géneros, resulta ser más difícil de compensar los síntomas en mujeres.

De esta forma, Luciana mamá de Cata hace un llamado a la solidaridad de la comunidad del Alto Valle y pide a quien pueda colaborar con el traje, o sepa de información que pueda serle de utilidad para los elementos ortopédicos que necesita Cata comunicarse al número teléfono 299155487307 o  comunicarse al instagram @cdkl5.argentina.