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Lucas y su fuerza contra el Síndrome de Ehlers-Danlos, que no tiene cura

Lucas y su fuerza contra el Síndrome de Ehlers-Danlos, que no tiene cura

Hace siete años Lucas Sukerman era uno de los tantos chicos que cursaba el último año de la secundaria en la región. Su vida empezó a cambiar de rumbo a partir que comenzara a sufrir fuertes dolores en las muñecas –con los que perdió la capacidad de escribir-, extendiéndose luego a las rodillas y afectándolo completamente en su vida cotidiana, porque no daban con el calmante adecuado para aliviar tanto dolor ni con el diagnóstico que explicara este giro que daba su vida.

 

Sobre los inicios de este largo tramo de sus vidas, contó que “los médicos lo mandaban a hacer estudios, pero es una enfermedad de una cadena del colágeno que no sale en un análisis o en una radiografía, hasta que una médica de Roca le diagnóstico el Síndrome de Ehlers-Danlos, que no tiene cura.

Lucas padece “una enfermedad poco frecuente, un síndrome del colágeno genético, que se produce de manera escasa y defectuosa”. Lucas nació con problemas de salud múltiples y con la cadera luxada, pero no lograron armar el rompecabezas de síntomas que padecía hasta que su situación se hizo insostenible. “Cuando estaba terminando el Industrial, en el CET 8, le empezaron a doler las muñecas y ahí arrancó todo, era un dolor incapacitante y permanente, perdió la capacidad de escribir, la motricidad fina, después siguió con dolores en las rodillas”, explicó. La enfermedad no sólo le quitó sus proyectos, también a sus compañeros y amigos, que poco a poco se fueron alejando, siguiendo sus propias metas. Hace pocos días, el 28 de febrero, se conmemoró el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, fecha en la que las asociaciones médicas, y también la de pacientes, dan a conocer estas afecciones poco conocidas.

“El problema de Lucas va progresando pero el cuerpo se va adaptando a los niveles dolor, al principio estaba todo el día tirado, después empezó a caminar un poquito, ahora tiene dolores más intensos, tiene cansancio repentino, baja de presión, luxaciones frecuentes, trabamiento de mandíbula, muchos problemas articulares y en los órganos internos, además de tratamiento psiquiátrico y psicológico”, relató sobre el periplo de la enfermedad. Hoy Lucas está en una etapa de levantar la cabeza, sobreponerse al dolor y poner toda la pasión en el trabajo y en el crecimiento de su proyecto.


A los 25 años y luego de una extensa cuarentena que a Lucas lo afectó más de la cuenta, sacó toda la fuerza acumulada en estos largos años de padecimiento y se decidió iniciar un emprendimiento de soldadura, con los conocimientos y la pasión que le dejó su paso por el colegio industrial. Algunas herramientas le quedaban de esa época, otras fue comprando de a poco, hasta que dio con Gervasio Sosa, destacado atleta y solidario vecino de Allen, que dio vuelta la ciudad hasta que consiguió la donación de una soldadora, con la que Lucas puede empezar a trabajar.

Hoy Lucas tiene su pensión por incapacidad, la obra social le reconoce el tratamiento y su mamá, María Marcela Sukerman está de licencia en su cargo docente para acompañarlo a afrontar esta enfermedad. Al principio fue difícil porque en la junta médica ni siquiera conocían el síndrome, pero luego todo se fue encaminado. Lo que más necesitan es que la gente, los vecinos se acerquen, a encargar algún trabajo de soldadura o también a pedir ayuda, porque Marcela hoy está especializada en todo tipo de enfermedades poco frecuentes y en cómo orientarse para obtener todas las ayudas que corresponden en este tipo de casos. En los ratos libres y con el material disponible, está haciendo parrillas para ponerlas a la venta y comprar más materiales.

Quienes quieran comunicarse o encargar algún trabajo, acorde a las posibilidades de Lucas, pueden acercarse a la casa de la familia, en Brentana 287 de Allen, o comunicarse al 2984816298.

(Fuente: Servicios de Comunicación)

Gentileza anr

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