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Río Negro dijo presente en el debate por la ley de Oncopediatría

Río Negro dijo presente en el debate por la ley de Oncopediatría
Río Negro dijo presente en el debate por la ley de Oncopediatría:

Esta noche se aprobó por unanimidad en el Senado de la Nación la Ley de Oncopediatría Nacional, un proyecto impulsado por familiares de niñas y niños con cáncer, algunos de los cuales perdieron la batalla contra esta cruel enfermedad. Se crea así el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer.
Si bien hoy se aprobó la ley, la misma comenzó a gestarse hace dos años y medio.

Es el punto de partida para que se garanticen en todo el territorio nacional una serie de derechos que aseguren la atención,  protección y contención de los niños y niñas con cáncer. 
Ahora un paso fundamental es que provincia adhiera a la norma, tratándola y aprobándola. Río Negro no cuenta en la actualidad con política sanitaria para el tratamiento de niños con cáncer.

Betiana Guajardo y Fernando Briceño son de Roca y esta noche estuvieron en el recinto de la Cámara Alta acompañando el debate y votación de la ley, en representación de todas las familias rionegrinas que han enfrentado o están dando lucha a la enfermedad con sus niños. 
Totalmente conmovida por la aprobación por unanimidad de la Ley, Betiana habló con este portal.
“Demasiado duro es enfrentar el diagnóstico para encima luchar con el sistema”, destacaron.
Ambos se sumaron a la campaña hace dos años y medio a poco de recibir el diagnóstico de su hija Alma, quien en este momento se encuentra en etapa de controles. 
Participaron de las campañas de recolección de firmas y un sinfín de actividades hasta llegar a este momento con emociones encontradas: alegría y un dejo de angustia.

Hoy permanecieron en las afueras del Congreso, junto a miles de familiares que impulsaron el proyecto de ley que llegó con media sanción de la Cámara de Diputados.
Por gestiones del senador Alberto Weretilneck, a quien visitaron en su despacho y le llevaron su bandera, lograron ingresar al recinto donde se debatía esta ley histórica

“Es una felicidad absoluta la aprobación. Buscamos esta norma por todos los niños que padecen la enfermedad, los que se fueron, por los que vendrán, para que no deban enfrentar además del terrible diagnóstico, otras situaciones durísimas por no tener una ley”, señaló.

Y agregó que busca «reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizarle sus derechos».

“Se apunta a un sistema integral para niños, niñas  y adolescentes y se espera que cada provincia adhiera”, señaló Betiana. 

“Esta es una ley diferente, muy necesaria, debe ser urgente. La mitad de los padres que están hoy acá (en el recinto) ya no tienen a sus hijos e hijas y por ellos es que estamos acá”, apuntó la mujer.

 

Qué estipula la ley

Esta norma es fundamental en todo sentido. Entre otros aspectos establece el derecho de los niños y niñas a saber qué tienen, qué tratamiento recibirán, a beneficiarse con contención psicológica y que se les garantice a los padres que asistan al enfermo el acceso a una licencia sin goce de sueldo, que será cubierto con una asignación de la Anses, una ayuda económica especial si carecen de obra social y a recibir un subsidio habitacional si deben trasladarse a otra ciudad, entre otros nuevos derechos.  

Establece además el otorgamiento del certificado oncológico, los traslados higiénicos,  para que los nenes y nenas que deben viajar a otras ciudades a realizarse tratamientos y no cuenten con vehículos, viajen en condiciones sanitarias que no los expongan a enfermedades.

“Gracias a Dios con Alma tuvimos siempre la ayuda necesaria en el tiempo correcto, en el momento correcto, y por eso estoy acompañando a quienes no la han tenido”, enfatizó la mamá.

“Cuando te dan el diagnóstico te quedás con el corazón partido y no sabés para dónde salir, y por eso es muy necesaria la asistencia”, remarcó.

 

Gentileza anr

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